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我要胖10斤IBD患者喊出心声要活 [复制链接]

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1月15-16日,中国首个炎症性肠病(IBD)疾病科普线下快闪“我要胖10斤”增重体验馆活动在广州举行。

“IBD患者应该更多地走出家门,参与社交活动,充盈自己的精神世界。”医院消化内科一区主任郅敏主任医师在现场鼓励IBD患者莫因患病而灰心丧气,放弃创造人生的精彩。

“IBD虽然是一个终身的疾病,但是它也让我们这些医生和患者成为了终身的朋友,在治疗IBD的道路上,没有一个孤独者,我们携手同行,共筑健康未来。”

活动现场,来自医院消化内科一区主任郅敏主任医师、结直肠外科吴现瑞主任医师、结直肠外科柯嘉副主任医师与IBD患者们共同体验了传统插花艺术的魅力,同时围绕IBD诊疗及预后管理方面的话题进行了深度分享。

以往,IBD因在北欧、西欧以及北美地区多发,而被称为“发达国家病”,但近年来,在包括我国在内的亚洲地区,IBD的发病率也呈现上升的态势,成为越来越常见的消化系统疾病,严重影响着患者的身体健康。

广州日报·新花城记者从“我要胖10斤”活动上获悉,IBD目前以内科药物治疗为主,根据患者个体情况采取综合治疗,包括外科手术和营养治疗。

不过,尽管通过规范治疗可以有效控制病症、维持临床缓解,达到治疗目标,但有很多患者依然处于“闻病色变”的阶段,对于疾病认知的缺乏也导致他们很难遵循医嘱用药,进而导致病情加重反复。同时IBD反复发作的恐惧以及疾病带来的沮丧感,也大大影响着患者的生活质量,阻碍他们进行正常的社交活动。

郅敏主任医师表示:“我们要树立患者的治疗信心,鼓励他们坚持规范治疗。这不是一蹴而就的过程,我们要发动患者周边的人,包括我们的医护人员、病友、家属等一起努力,减轻患者的心理负担,以更加轻松的心态去面对疾病。”

吴现瑞主任医师表示:“对于药物控制不理想的患者,或者病程进展至严重溃疡性结肠炎合并难以控制的大出血、癌变、穿孔,克罗恩病合并肠瘘、肠梗阻、肛周感染的患者,需要考虑进行手术治疗。”

针对患者对于手术的疑虑,柯嘉副主任医师表示:“外科手术是治疗炎症性肠病不可或缺的手段之一,好的药物和精湛的手术都需要恰当的时机才能发挥应有的效果。”

IBD患者“抱团取暖”,在医生护士以及志愿者的支持下,可以更好地坚持治疗,面对疾病给人生带来的挑战。广州日报·新花城记者获悉,医院消化内科于年创立的“常在心”患者之家大型患教平台就为患者们提供了很好的交流机会。在这里消化内科的医生与IBD患者一起开展了各式活动,帮助患者更加积极地面对疾病。

“从我们的经验来看,对于这种要长期作战的慢性病,老病号和新病人的交流,有时比医生还重要。今天到场的也有我们病友志愿者们,希望他们积极向上的态度也能影响到更多的患者,让大家都能创造美好的未来。”郅敏指出在“常在心”患者之家的大型患教平台的活跃氛围熏陶下,志愿者以及病友们组建了一支“常在心乐队”,并在此次的活动中带来了《IBDinLove》以及《活着》两首曲目,展现了他们面对疾病的乐观态度。

据了解,广州站“我要胖10斤”增重体验馆活动由北京白求恩公益基金会发起,杨森中国支持举办,现场设置了剧本解密、创意厨房、文创市集等沉浸式体验项目,通过一系列的创新尝试向IBD患者及公众普及科学的疾病知识,帮助患者实现健康增重之也能获得精神上的富裕。

文、图、视频/广州日报·新花城记者:任珊珊

广州日报·新花城编辑:李津

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