白癜风治疗最佳医院 https://jbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/nxbdf/腹膜假性黏液瘤也叫PMP,是一种极为罕见的恶性肿瘤,发病后腹腔内会被大量浆冻样黏液腹水填充,患者的肚子会不断胀大,主要侵占腹腔内各种器官,活动越发困难,并且无法进食,目前,患者只能通过手术清除黏液来缓解病情。生命无限“战瘤圣斗士”“我是一名腹膜假性黏液瘤的‘战瘤圣斗士’,网名‘生命无限’。在这漫长而艰难的抗瘤路上,我已与病魔斗争了十余载。我见证了病友群里很多熟悉的头像不再闪动,越来越多陌生的名字不断涌入,悲喜交加,感叹医生的仁心仁术,更期盼治疗药物的横空出世。”在罕见病合作交流会上,PMP患者代表徐友芳向人们介绍了她的战瘤经历。年9月,徐友芳因盆医院做子宫双附件、大网膜、右半结肠切除手术。但是到了年病情复发,不明原因的腹腔肿物出现,使她活动不便,之后问题越发严重,徐友芳到处寻医求诊,却仍不知道自己得了什么病。无奈下,她北上求医,在经历了科学院肿瘤、北京肿瘤、航天中心、医院的医生求诊后,徐友芳最终被确诊为腹膜假性黏液瘤。“知道自己是什么病了,但是被告知没有任何治疗药物的方案,只能手术。年7月手术后,我的肚子仿佛被安上了一个拉链,时不时就要被打开,清除出大量的黏液和被侵蚀的器官。”徐友芳表示,年,她又因肠瘘伴腹感染第二次手术,虽然不停地进行手术,但是肿瘤的增长速度还是超乎其想象,在手术结束的几个月之后她又开始吃不进东西,手术创口往外淌黏液,年、年,她又相继做了第四次、第五次手术,清除黏液,直至今日,她仍要随时